Privacidad y Protección

¿Son voluntarias las pruebas genéticas?

Las pruebas genéticas se realizan para varios propósitos, tales como el diagnóstico de las enfermedades, la determinación de riesgo para futuros embarazos, la investigación y la identificación individual. La prueba genética es voluntaria, a excepción de la evaluación del recién nacido, que es obligatoria en la mayoría de los estados.

¿Qué es el consentimiento informado?
Antes de cualquier prueba, es importante entender lo siguiente:
• La prueba es de su elección
• Los riesgos, limitaciones y beneficios de hacerse las pruebas o no hacerlas
• Existen alternativas a las pruebas genéticas
• Los detalles del proceso de pruebas (por ejemplo, qué tipo de muestra se requiere, la exactitud de la prueba, cuánto tiempo se necesita para obtener resultados de las pruebas, etc.)
• Que los proveedores de atención de salud deben garantizar que los resultados se mantienen en privado y confidencial
• Las consecuencias potenciales relacionadas con estos resultados de la prueba, incluyendo:

Impacto en la salud
• Las posibles reacciones emocionales y psicológicas
• Disponibilidad y acceso a las opciones de tratamiento / prevención
• Información acerca de otros miembros de la familia que puede ser proporcionada
• ¿Cómo son protegidos mis derechos y tratados como información privada?
Los resultados sólo se pueden compartir con las personas a los cuales el destinatario haya dado su consentimiento y aprobación.
La información de genética está protegida por la Ley de Portabilidad y Responsabilidad y las reglas de privacidad, se han creado estándares nacionales para proteger los registros médicos de una persona y otra información de la salud. Toda la información sobre las pruebas genéticas son protegidas de ser compartida con otras personas que no sea su médico. La privacidad de la información médica y genética es su derecho, y toda la información sólo se puede compartir cuando usted da su permiso.
Los resultados de las pruebas no pueden ser provistos a terceros, como empleadores, aseguradoras, agencias de gobierno o sin su consentimiento por escrito.

¿Mi proveedor de salud tiene el derecho de revelar mi información de la prueba genética?
Los proveedores de salud no pueden informar a otros miembros de la familia de resultados de pruebas genéticas sin el permiso de la persona examinada.
Si el profesional de la salud cree que alguien puede estar en riesgo, se animara al paciente a que  divulgue o comparta los resultados con los miembros de la familia.
Las leyes sobre Obligación de informar a terceras partes varían según el estado.

Cómo proteger su privacidad
Estas leyes protegen a las personas de la estigmatización, la discriminación y respeto a la privacidad.
El Acta Sobre Portabilidad y Responsabilidad de los Seguros de Salud “Health Insurance Portability and Accountability Act” (HIPAA) de 1996 establece que la información genética es “información protegida de la salud.”  La información genética es toda información de salud escrita o grabada de identificación individual como resultado de las pruebas genéticas o evaluación médica. La Información Protegida de la Salud es cualquier información sobre un paciente, incluida la que identifique al paciente (por ejemplo, nombre, dirección, fecha de nacimiento y número de seguro social), que se refiere a la salud pasada, presente y futura de un paciente referente a la salud física, mental u otra condición, en relación a los servicios de atención médica o el pago por estos servicios. A menudo se recibe un aviso de privacidad de HIPAA cuando usted recibe servicios de consulta médica.

La Ley de No Discriminación sobre Información Genética (GINA) fue aprobada como ley en mayo de 2008. Su intención es prohibir la discriminación por los empleadores y compañías de seguros. Cambia algunas definiciones fundamentales utilizadas por la HIPAA en relación con la información genética, las pruebas genéticas, y los servicios genéticos. GINA prohíbe que los planes grupales de salud y  a los proveedores de seguros de salud. Es decir, a las compañías de seguros u organizaciones de mantenimiento de salud (HMO) de usar información genética para ajustar el importe de las primas o contribuciones para el grupo de los contemplados en el plan

Planes y proveedores en el mercado de grupos todavía se les permite aumentar las tarifas de primas para un empleador sobre la base de la manifestación de una enfermedad o trastorno de una persona inscrita en el plan. Ellos tienen prohibido el uso de la enfermedad o cuando un trastorno se manifiesta en una persona, como también la información genética de otros miembros del grupo para afectar aumentos a las primas de seguro.

Para los planes individuales, los emisores de seguros de salud tienen prohibido el uso de información genética para determinar la elegibilidad individual o tarifas, aunque se les permite (en la medida compatible con otras disposiciones de la ley) utilizar la información acerca de una manifestación de una enfermedad o trastorno para determinar la elegibilidad o las tasas de las primas para una persona que está cubierta o sería cubierta por una póliza.  Los proveedores de seguros de salud individuales también tienen prohibido el uso de la información genética en la imposición de una exclusión de condición pre-existente. Una manifestación de una enfermedad o trastorno en el que un individuo podría ser la base para la exclusión de un plan de salud. En el mercado de los suplementos de Medicare, GINA prohíbe a los proveedores el denegar o condicionar la expedición o la eficacia de una póliza (incluyendo la imposición de la exclusión de los beneficios sobre la base de una condición pre-existente) o discriminar en el precio de la póliza basada en la condición genética de un individuo. Cuando se autorice la sección 1882 de la Ley del Seguro Social, el proveedor podría imponer limitaciones sobre la base que una enfermedad se manifiesta de una persona que está cubierta o estaría cubierta bajo la póliza.

 GINA también prohíbe que los planes grupales de salud y los emisores de seguro médico el solicitar o requerir a un miembro individual o familiar de una persona a someterse a una prueba genética. Los planes y los proveedores no están excluidos de la obtención y utilización de los resultados de una prueba genética para tomar una determinación con respecto al pago. Sólo puede utilizar la cantidad mínima de información necesaria.
¿Debo utilizar las pruebas dirigidas al consumidor?
Muchas empresas hacen comercialización de pruebas genéticas a los consumidores sin la participación de un médico. La gente debe tener mucho cuidado cuando se hacen el análisis de esta manera. Comprender los resultados de pruebas genéticas puede ser complicado.
Si está pensando en hacerse las pruebas con una empresa de este tipo, consulte a su profesional de la salud. Un consejero en genética puede ayudarle a tomar una decisión informada y también ayudar a interpretar los resultados.
Asegúrese de que cualquier compañía que usted elija para proporcionar las pruebas genéticas está certificada para realizar estas pruebas.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s